Categorieën
nieuws

Update werkzaamheden #VergeetOnsHugo

De laatste tijd heb je weinig vernomen van #VergeetOnsHugo via de website. Misschien heb je gedacht dat #VergeetOnsHugo niet veel meer deed. Niets is minder waar. Op de sociale media, Twitter en Facebook en achter de schermen waren onze mensen wel degelijk erg actief. Hierbij een kort verslagje van onze werkzaamheden in de afgelopen weken en de nabije toekomst.

1 september zaten Annelies en Valerie van #VergeetOnsHugo samen met Ieder(In) om de digitale tafel met het ministerie van VWS. In dit gesprek ging het over de coronamaatregelen voor mensen met een kwetsbare gezondheid op de langere termijn. Annelies en Valerie voelde zich echt serieus genomen tijdens dit gesprek.

Laptop, cactusplantje en notitieboekje met een pen erboven op.
Foto door Marko Milivojevic van https://pixnio.com/nl/

VergeetOnsHugo heeft de volgende punten op tafel gelegd tijdens dit gesprek:

• het blijven gebruiken van mondneusmaskers in de zorg (te denken valt bijvoorbeeld aan fysiotherapeuten, thuiszorg);
• het gebruik van mondneusmaskers op openbare publieke gelegenheden (denk aan het gemeentehuis);
• quarantainemaatregelen voor gevaccineerde zorgmedewerkers bij direct contact met een besmet persoon;
• regelmatig afnemen van zelftesten bij zorgpersoneel;
• gratis (of tegen kostprijs) beschikbaar maken van (FFP2)-mondneusmaskers voor mensen uit de risicogroep. Dergelijke maskers zijn erg kostbaar voor mensen uit de risicogroep. Veel mensen uit deze groep hebben weinig te besteden;
• gratis beschikbaar maken van zelftesten voor mensen uit de risicogroep;
• meer aandacht voor kinderen in thuisisolatie;
• het in kaart brengen van de kwetsbare groep die wel effect heeft van vaccinaties, maar bij een doorbraakinfectie toch ernstig in de problemen kan komen.

VergeetOnsHugo was erg blij met de uitnodiging voor het gesprek op 1 september. Hoewel er nog geen concrete afspraken zijn gemaakt heeft #VergeetOnsHugo het gevoel dat er goed geluisterd wordt naar onze verhalen en ideeën.

Vandaag, 9 september 2021, had #VergeetOnsHugo een vervolggesprek. Dit gesprek met Ieder(In) en VWS verliep goed. Er is aangegeven dat demissionair minister de Jonge serieus naar onze punten heeft gekeken. Met een aantal punten gaat hij aan de slag. Welke punten echt doorgevoerd gaan worden vernemen we waarschijnlijk binnenkort tijdens een persconferentie.

Vrijdagavond, 10 september, zal Valerie verschijnen in het televisieprogramma Meldpunt om 19.20u op NPO 2. In dit programma wordt de situatie van mensen die niet of nauwelijks reageren op de vaccins besproken. We hopen dat jullie allemaal naar haar komen kijken.

Aankomende vrijdag, 10 september, heeft #VergeetOnsHugo een gesprek met de heer Santhagens. Hij is de huidige directeur COVID-19 Vaccinaties van het ministerie van VWS. In dit gesprek gaat het om het derde vaccin voor mensen met immuniteitsproblemen. Zodra er meer bekend is over dit gesprek hoor je van ons.

Extra informatie:

https://www.algemenebestuursdienst.nl/actueel/nieuws/2021/05/04/martin-santhagens-tijdelijk-directeur-covid-19-vaccinaties (Informatie over de heer Santhagens.)

https://www.npostart.nl/meldpunt/10-09-2021/POW_05073892 (Link naar het televisieprogramma Meldpunt.)

Categorieën
blogs

#VergeetOnsNietHugo; verleden, heden en doelen

Carin van #VergeetOnsNietHugo schreef op 4 juni 2021 een blog. De originele versie van haar blog vind je hier

Verleden

#VergeetOnsNietHugo is een groep mensen die elkaar via twitter hebben gevonden. De gemene deler was en is fysieke kwetsbaarheid en zelfisolatie. We spreken dan over het begin van de vaccinatiestrategie toen meer en meer bekend werd over prikken in gezonde armen.

We merkten dat chronisch zieken steeds verder achteruit geschoven werden in de vaccinatiestrategie ten behoeve van diverse beroepsgroepen met een luidruchtige harde lobby. De chronisch zieken verschoven langzaam maar zeker naar een plek half juni 2021.

Dit betekende voor veel chronisch zieken een nog langere isolatie. Vaak met een heel gezin. Zelfs de anderhalve meter samenleving was ver weg. De chronisch zieken werden opgesplitst in hoog en “gewoon” medisch risico (kortweg de griepprikgroep).

De hoog medisch risicogroep werd relatief snel gevaccineerd in het ziekenhuis en de griepprikgroep 18 tot en met 60 jaar zou door de huisarts gevaccineerd worden met AstraZeneca en we weten inmiddels hoe dat voor volwassen onder de 60 jaar afgelopen is.

Op dat moment hebben wij, na een ludieke actie met vergeet-mij-nietjes op het binnenhof, een officieel gesprek gehad met minister de Jonge. Diezelfde avond tijdens de persconferentie is de toezegging gedaan dat de griepprikgroep met voorrang gevaccineerd zou worden. Ik kan niet vertellen hoe blij we waren.

Na een wat rommelige periode en een extra belasting van de huisartsen (dank jullie voor alle moeite) zijn de meeste mensen in de griepprikgroep in ieder geval 1x gevaccineerd en beginnen sommigen voorzichtig aan de anderhalve meter maatschappij.

Heden

Een aantal van ons kunnen dat nog niet. Simpelweg omdat de vaccinatie voor hen niet het beoogde effect heeft en het veiliger is hun omgeving ook te vaccineren. Ja, ook hun kinderen. Dus voor die mensen gaat onze strijd nog even verder.

Ook kregen wij ondertussen vragen van ouders waarom wij ook niet voor vaccinatie van de 16- en 17-jarigen uit de griepprikgroep streden. Goed punt; Pfizer was inmiddels goedgekeurd voor deze leeftijden en inmiddels ook voor 12- tot en met 15-jarigen.

Van meet af aan is #VergeetOnsNietHugo een groep geweest die streed en strijdt voor vaccinatie van chronisch zieken en mensen met een kwetsbare leeftijd waarvoor een goedgekeurd vaccin bestaat.

Willen wij dan niet dat gezonde kinderen gevaccineerd worden? Jazeker!!! Graag zelfs!! Onze strijd en acties zijn er op gericht dat kwetsbaren en zieken eerst gevaccineerd worden en natuurlijk meteen daarna de gezonde kinderen. Wij sluiten niemand uit.

Vorige week hebben we voor deze kinderen een brief gestuurd naar de Tweede Kamer en dit is opgepakt door kamerlid Jan Paternotte (D’66) die ons benaderde voor een telefoongesprek. Aldus geschiedde en dat heeft geresulteerd in de prachtige, aangenomen, motie van gisteren.

Vruchtbare samenwerking

Hebben wij dit alles alleen gedaan? Nee, natuurlijk niet! Achter de schermen werken we met de kerngroep hard en hebben we allerlei mensen en organisaties zoals Ieder(in) die ons steunen, helpen en met ons samenwerken.

We hebben ook behalve onze kerngroep, die veel overlegd, ook een hele grote trouwe actiegroep die al onze acties steunen waar ze maar kunnen. En ook een grote schare twitterfans die ons ook steunen. Ik ga bewust niet alle organisaties en mensen noemen die ons steunen en helpen. Het grote gevaar daarvan is dat je mensen vergeet!

We zijn echt dankbaar voor iedere hulp en samenwerking.

Huidige doelen

Op dit moment hebben we twee acties lopen:

1. Met voorrang cocoon-vaccinatie voor Immuungecompromitteerde mensen (patiënten met een verminderde weerstand). Dus vaccinatie voor hun (gezonde) kinderen. Deze groep brengen we onder de aandacht met #VergeetOnzeKidsNietHugo en #GeefKidsOokDePrik

2. Met voorrang vaccinatie voor kinderen en jongeren in de griepprikgroep in de leeftijd waar het vaccin voor toegelaten is. Deze groep brengen we onder de aandacht met #PrikRisicoPubersNu

Helpen jullie weer mee in de strijd voor een juiste en logische vaccinatievolgorde? Kwetsbaren eerst. En uiteraard alleen voor wie gevaccineerd wil worden.
#VergeetOnsNietHugo #VergeetOnzeKidsNietHugo #PrikRiscoPubersNu #GeefKidsOokDePrik

Categorieën
Officiële stukken

Brief aan minister de Jonge over het vaccineren van kinderen

Op donderdag 13 mei schreef de werkgroep #VergeetOnzeKidsNietHugo een e-mail aan minister de Jonge. Deze werkgroep van #VergeetOnsNietHugo houdt zich bezig met mensen die vanwege hun specifieke gezondheidsproblemen geen of onvoldoende bescherming hebben van vaccinaties. De werkgroep vraagt om de mogelijkheid van ringbescherming via hun naasten. Met naasten bedoelt de werkgroep #VergeetOnzeKidsNietHugo de directe huisgenoten, klas-, studiegenoten en collega’s van deze groep mensen. De eerste stap in de weg naar ringbescherming is het mogelijk maken van vaccinatie voor jongeren en kinderen onder de 18 jaar. De verzonden e-mail kun je hier lezen.

Geachte heer De Jonge,

Op 20 april hebben wij een gesprek gehad over de vaccinaties van risicogroepen. Die avond tijdens de persconferentie maakte u bekend dat de griepprikgroep voor de 50+ers uitgenodigd zou worden. Daar waren we uiteraard heel blij mee. In ons gesprek hebben we het ook even gehad over de nierpatiënten en anderen met een heel slecht immuunsysteem. We hadden het er over dat het nog niet duidelijk was in hoeverre zij beschermd zouden zijn door de prikken.

Inmiddels is er al wat meer duidelijk, maar blijkt helaas dat er voor immuungecompromitteerde patiënten ook na hun vaccinaties vrij weinig is veranderd. Het vaccin maakt bij een groot deel van de groep geen of heel weinig antistoffen aan en/of geen of heel weinig T-cellen. Het is de immunologen nog niet duidelijk hoeveel van alle soorten cellen deze groep patiënten nodig heeft om wel beschermd te zijn tegen ernstige ziekte of overlijden. Daarnaast weten ze ook nog niet hoe ze die immuunrespons op moeten krikken. Er wordt momenteel, onder meer door het ReCoVac consortium uitgebreid onderzoek naar gedaan, maar voorlopig is het nog niet duidelijk.

Tijdens twee webinars van de Nierstichting, NVN en NFN, gaven de aanwezige immunologen, Prof. Dr. Marjolein van Egmond en Dr. ir. Dimitri Diavatopoulos aan dat op dit moment het belangrijkst voor onze groep patiënten is dat de kans dat we met het virus in aanraking komen en de hoeveelheid virus waarmee we geconfronteerd worden zo klein mogelijk blijft. Ze adviseerden ons te blijven shielden, binnenruimtes met mensen van buiten onze bubbel te vermijden, ondanks de vaccinaties niet naar de supermarkt te gaan. Ze spraken over het belang van ringvaccinatie voor onze groep.

Het was geen fijne mededeling voor gezinnen die inmiddels al 14 maanden volledig afgeschermd van de buitenwereld leven.

Zoals gezegd in ons gesprek op 20 april, houden wij onze kinderen thuis van school. De hoop was dat met de vaccins van de zieke gezinsleden, de kinderen weer terug zouden kunnen gaan naar school, naar een normale jeugd. Maar wanneer binnenruimtes met andere mensen vermeden moeten worden door ongevaccineerden in onze bubbel, betekent het ook dat onze kinderen voorlopig echt nog niet naar school kunnen. De enige manier waarop wij onze kinderen weer naar school kunnen laten gaan is wanneer de kans dat zij op school het virus opvangen en meenemen nihil is. Met de huidige viruscirculatie is dat helaas een droom die ver weg is. Een andere optie is om onze kinderen zelf te beschermen tegen het virus, door middel van een vaccin voor hen. Daarmee kunnen we onze kinderen meenemen in de ringvaccinatie voor immuungecompromitteerde patiënten.

In ons gesprek wees u er op dat voorlopig kinderartsen nog niet zitten te springen op het massaal vaccineren van gezonde kinderen. Wij willen u vragen om, zodra de vaccins voor een leeftijdsgroep veilig zijn bevonden, de keuze hiervoor toch bij de ouders/verzorgers te leggen. Op die manier kunnen de kinderen in (hoog)risicogezinnen die volgens immunologen voorzichtig moeten blijven direct gevaccineerd worden zodra de vaccins voor die leeftijdsgroep goedgekeurd zijn. Als zij gevaccineerd zijn, kunnen ze weer naar school. Kan hun leven weer verder.

Graag spreken we nog een keer met u af om de situatie van deze groep, deze kinderen, nog eens toe te lichten en aan te geven waarom het zo vreselijk belangrijk is om onze kinderen zo snel als het kan te vaccineren. We beseffen dat de vaccins op dit moment nog niet goedgekeurd zijn voor alle leeftijdsgroepen. We willen echter graag voor die tijd een toezegging van u dat wij onze kinderen kunnen laten vaccineren, zodat wanneer het mag van de EMA en de vaccins er zijn, we ook direct aan de slag kunnen.

We horen graag van u.

Vriendelijke groeten,

Namens de werkgroep #VergeetOnzeKidsNietHugo van #VergeetOnsNietHugo